Help mee

U kunt op heel veel manieren meehelpen om de Katwijkse Ziekte te stoppen.
Natuurlijk door uzelf aan te melden voor onderzoek, als u daarvoor in aanmerking komt. Of om de Katwijkse Ziekte bespreekbaar te maken door:

• Deze website te delen op social media
• Banners te plaatsen op uw eigen website
• Een raamposter op te hangen.

Zo zorgen we samen voor nog meer deelnemers. Doneren voor meer onderzoek kan natuurlijk ook.

Aanmelden voor onderzoek versus registratie

We zijn vooral op zoek naar deelnemers voor nieuwe onderzoeken. Als de Katwijkse Ziekte ergens in uw familie voorkomt, is er een grote kans dat u aan het onderzoek kan bijdragen. En zo actief meehelpt met het definitief stoppen van de Katwijkse Ziekte.

Maar ook als opgeven voor deelname aan onderzoek voor u (nog) een stap te ver is, kunt u helpen door zich bij het LUMC te registeren als (mogelijk) drager van het erfelijke gen. Zo helpt u ons een beter beeld van de ziekte te krijgen. Uiteraard valt deze informatie onder het wettelijke medisch beroepsgeheim en wordt met niemand gedeeld. Het is belangrijk meer inzicht te krijgen in het aantal mensen dat (mogelijk) drager is van de Katwijkse Ziekte. Hoe meer mensen in beeld zijn, hoe groter de kans dat de farmaceutische industrie bereid is nog meer te investeren in onderzoek. Dus registreren is heel belangrijk, maar deelname aan het onderzoek is natuurlijk nog mooier.

Aanmelden voor onderzoek

Help mee nog meer deelnemers te vinden

Door stopdekatwijkseziekte.nl te delen via social media helpt u mee deelnemers te vinden en de Katwijkse Ziekte nog sneller te stoppen. Er staan kant-en-klare berichten die u kunt delen, en die u eventueel kunt aanvullen met uw eigen boodschap. Of misschien heeft u een website, blog of nieuwsbrief waarin u aandacht wil vragen voor deze campagne. Ook kunt u een raamposter aanvragen om zo de actie nog meer onder de aandacht te brengen.

Help meer mensen vinden

Doneren

Meer geld betekent meer onderzoek en het sneller vinden van een oplossing. Wij zijn dan ook erg blij met elke donatie, groot of klein. U kunt doneren aan Dutch CAA foundation of de Vereniging HCHWA-D.