Een gezamenlijk initiatief van de Dutch CAA Foundation en Vereniging HCHWA-D i.s.m. het LUMC
Help meeArts in opleiding tot neuroloog Maaike van der Plas doet binnen het LUMC onderzoek naar de ervaringen van mensen die met HCHWA-d te maken hebben. Door hen te interviewen wil zij meer leren van ervaringsdeskundigen over zorg, DNA onderzoek en wetenschappelijk onderzoek en zo de zorg en het onderzoek in het LUMC (nog) beter maken. De interviews duren tussen de 30 en 90 minuten en kunnen plaatsvinden in het LUMC of thuis. Je kunt aan dit onderzoek meedoen wanneer je:
- Gendrager bent en klachten hebt;
- Gendrager bent en nog geen klachten hebt;
- Niet weet of je gendrager bent;
- Je er geen bezwaar tegen hebt wanneer je interview wordt opgenomen en anoniem wordt gebruikt voor het onderzoek.
Maaike zoekt nog 14 tot 20 deelnemers. Wanneer je interesse hebt, kun je contact opnemen via hchwadonderzoek@lumc.nl.
Wat zijn de vereisten om mee te doen aan dit onderzoek?
U kunt meedoen als u 18 jaar of ouder bent en daarnaast aan één (of meerdere) van de volgende voorwaarden voldoet:
Ook als u zelf niet weet (of liever niet wilt weten) of u het gen draagt, kunt u gewoon aan dit onderzoek meedoen. De onderzoeksresultaten worden niet aan uw naam gekoppeld, dus de onderzoekers weten dat ook niet. De koppeling kan alleen gemaakt worden, als u daar zelf toestemming voor geeft.
Vertrouwenspersoon
Onze vertrouwenspersoon is Sanne van Rijn. Zij kan al uw vragen persoonlijk beantwoorden en als u dat prettig vindt, neemt ze uw aanmelding met u door.
Deze website is een initiatief van de Dutch CAA Foundation en de Vereniging HCHWA-D i.s.m. het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
mensen hebben zich aangemeld voor onderzoek.
©2024 Privacy & Cookies Cookievoorkeuren
Website door 2nd Chapter, Katwijk